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流浪的80后麻风病人:与家人断去联系4年,望做回正常人

2019-07-09 21:43新闻网编辑:admin人气:


张阳刷了很久的购物APP。
他不是“剁手党”,一般只看不买,这是他打发时间的两个主要方式之一,另一个是看军事资讯。
嫌义工送的旧衣领子高了,穿着难受,张阳买了两件灰色秋衣,买一送一,共23.5元。钱是义工给的,他说花着有点不好意思。
10月中旬的山东枣庄,气温十余度,天挂着微弱阳光,无冷风吹袭。尽管去年已在山东过了冬,长期在南方生活的张阳仍担心:能不能适应?
低落的思绪很快被“去武汉做手术”的好消息冲掉,他期待着,期待着第一次坐高铁,他只坐过普速火车,他迫切地想知道高铁和普速火车的区别;他期待着手术,那是“多两条眉毛”的样子,也意味着他离正常人又近了一步。

流浪的80后麻风病人:与家人断去联系4年,望做回正常人

几位麻风病康复者和义工在吃午饭。本文图片均由受访者提供
患麻风病
人生的前27年,张阳和普通的南漂打工族无异。15岁那年,中学毕业的他离开四川南充老家,前往千里之外的广东汕头打工。之后,他去了广东东莞,换过几家厂。
当上了组长,月薪4000元包吃包住,厂长鼓励他说“好好干,会升职,做副主管”,张阳曾对未来充满信心。
事后回想,张阳说,早在十年前,他身体就出过问题。
那是2008年,张阳还在汕头打工,他左手肘部约1厘米面积没有痛感,医生说是麻风病。张阳的一位叔叔不信,反驳说家族中没人有麻风病。换家医院检查,医生说没事,可能是贫血引起,张阳便没有把这事放在心上。
2015年年初,事情开始糟糕起来。掉眉毛、脸起红痘、皮肤溃烂……上网浏览比对了相关信息后,张阳知道自己得麻风病了。
文化程度不高,张阳对麻风病知之甚少,但也知道“谈麻色变”,他陷入了一种事后难以理解的绝望,辞工,把自己关在狭小的出租屋里。
麻风病是由麻风杆菌引起的一种慢性传染病,主要侵犯皮肤、周围神经、上呼吸道黏膜和眼睛等组织,通过皮肤密切接触或呼吸道飞沫传播。90%以上的人对麻风杆菌有正常抵抗力,即使感染了麻风杆菌,发病的比例也很低。
在过去很长的时间内,麻风病让人极度恐惧。现有研究文献显示,有关麻风病的记载可追溯数千年前,各大洲的多数国家均有过该病的病例报告。按照1953年马德里国际麻风会议所确定的分类法,麻风病可以分为“瘤型”(或称“多菌型”)、“结核型”(或称“少菌型”)两型和“未定类”、“界线类”两类,具有传染性的主要是瘤型麻风。
中国有2000多年的麻风流行史,历史上存在过一些官办机构,如 “疠人坊”、“悲田院”、“养病坊” 、“养济院”、“留养局”、“栖留所”。近代,一些外国教会机构与各地民间慈善组织和地方政府合作,在麻风病防治方面做了一些实事,历史资料显示,1948年中国有麻风病防治机构40个,附设病床2300多张。
1949年以后,中国广泛开展的麻防运动,成效显著。据2011年卫生部等11部门发布的《全国消除麻风病危害规划(2011-2020年)》,60多年来,全国共免费查治麻风病患者约50万例,麻风病年发现率从1958年的5.56/10万下降至2010年的0.10/10万。全国现有278个县(市)患病率大于1/10万,其中46个县(市)患病率大于1/万,主要分布在四川、云南、贵州、西藏和湖南5省(区)。
患病率低于1/万是基本消灭麻风病的国际标准,中国绝多数县(市)已实现这一目标,这也得益于医学的进步。
在现代医学技术条件下,麻风病可以治愈。自上世纪 40年代末开始,世界各国纷纷采用氨苯砜等药物对病人进行化疗( 又称 DDS 单疗技术) ,进入80年代以后,世界卫生组织推荐采用更先进的联合化疗( MDT) 方案。
数据显示,2011年-2017年,中国麻风病发病数均在500人以内,最少的是2016年的284人,最多的是2012年的430人;死亡人数方面,7年里只有3年有人死亡,其中2012年3人,2013年2人,2015年1人,其余4年均为0。
当时的张阳不清楚这些,他对麻风病的认知还停留在“旧式的恐惧”里:手脚溃烂而残疾,面部溃烂并发黑;因是传染病,遭人歧视,担心一辈子毁了。

流浪的80后麻风病人:与家人断去联系4年,望做回正常人

张阳在整理房间,他的个人物品很少。
自暴自弃
辞工后, 张阳手头有2万元,他不找工作,每天窝在东莞长安镇的出租房里,有时找朋友喝酒打牌。心情郁闷,他摔东西发泄,手机就摔烂好几个。他没人倾诉,也不敢告诉家里人,甚至和家里人断了联系。
怀疑自己得了麻风病,但害怕答案,没有勇气去医院检查,张阳想着:把钱花光了,病情恶化了,就自杀。很快,他又意识到自杀也需要勇气,便想实在熬不下去了,再去医院。
半年后,麻风病症状更加明显了,眉毛掉光,手指溃烂,一起打牌喝酒的朋友问怎么回事,他不敢说。他干脆和朋友断了联系,有人打电话来,他也不接。
外形上的变化,让张阳敏感起来,害怕被歧视和排斥。去楼下小超市买吃的,过去熟络的老板变了态度,让他少去、快走;想坐公交车,司机不敢让他上车;有一次带墨镜、口罩,想在麻辣烫摊买一份面,他不敢开口,来回挪步,直到一个多小时后才买了下来。
“宁愿少手少脚,也不愿得这病。”张阳发现“自己都怕自己”,他把自己闷在出租房里,吃泡面,喝酒,摔东西。他的左眼开始模糊,耳垂也肿大,手脚、面部进一步溃烂,但始终没勇气去医院。
自暴自弃的生活持续了一年,到2016年3月,张阳的身上只有几十元钱了,他想到“有困难找政府”。仅穿了一身衣服,什么都没拿,张阳去找东莞虎门镇政府。之所以去这,是因为这里他以前去过,熟悉些。拦不到公交车,他只能步行;晚上想买餐食,被老板赶出来,只能凌晨时分买份早点,或摘点装饰用的金桔垫肚;一次下了2-3天的雨,他去公园躲雨,被保安赶出。
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